Активіст евромайдана з Одеси Віталій Свічинський і його дружина Марія розповіли, як їм вдалося зібрати 60 мільйонів гривень для порятунку свого чотиримісячного сина Діми. Причому на збір коштів у подружжя було всього-то три місяці: чим старший пацієнт, тим нижча ефективність ліків.
Малюкові поставили діагноз спінально-м'язова атрофія (СМА), пише BBC. Це захворювання, коли через брак білка м'язи відмовляють, а спинний мозок руйнується. Також можуть виникати проблеми з диханням і серцем. З діагнозом, який поставили Дімі, малюки зазвичай живуть не більше двох років.
"Ми пішли до нашого лікаря на огляд, він почав перевіряти м'язи Діми, як він рухає ручками і ніжками. Лікар відразу сказав нам, що у дитини дуже велика слабкість у м'язах. Коли дитині два місяці, її перевіряють: беруть його за руки, тягнуть вгору, і вона пальцями триматися за пальці мами або лікаря. А Діма їх тримати не міг, ручки у нього падали вниз", – згадує мама Діми, як вони дізналися про діагноз сина.
Вже після четвертого місяця життя СМА може завдати здоров'ю новонародженого непоправної шкоди.
читайте такожДіти - під прицілом COVID-19: лікар назвала головні симптоми хворобиЛікувати цю рідкісну генетичну хворобу треба препаратом Zolgensma, одна ін'єкція якого коштує більше 2 мільйонів доларів. Недарма в ЗМІ його часто називають "найдорожчими ліками в світі".
Кампанія зі збору грошей набула всеукраїнських масштабів, її підтримали зірки спорту, шоу-бізнесу та політики, представники бізнесу.
При цьому батько хлопчика зізнався, що саме відносно невеликі суми від простих людей і зіграли вирішальну роль: пожертвувань від великого бізнесу на лікування малюка явно б не вистачило.
Кампанія "Діма, ми встигнемо!" тривала 80 днів. У результаті вдалося зібрати 2,05 мільйона доларів.
"Спасибі, що ви подарували нашому синові шанс на повноцінне життя", – подякувала небайдужим людям мама хлопчика Марія Свічинська.
Зараз батьки малюка готують документи для перельоту і лікування в США, де в техаській дитячій лікарні хлопчикові зроблять рятівний укол.
Zolgensma: чому він такий дорогий
Zolgensma - перший лікарський препарат для генної терапії спінально-м'язової атрофії. На його розробку знадобилося приблизно 10 років. Використовувати його дозволили лише в 2019 році.
Умовно кажучи, Zolgensma "ремонтує" ДНК, замінюючи відсутній або дефектний ген SMN1, який і провокує спінально-м'язову атрофію.
Препарат не лікує хворобу на 100% – однак він зупиняє її прогресування. Тому діти після ін'єкції можуть самостійно дихати, повзати, сидіти і навіть ходити.
Що стосується ціни Zolgensma в 2 мільйони доларів, то президент компанії-виробника AveXis Девід Леннон називав її "розумною і справедливою".
"Ми говоримо про довічну користь від лікування, при цьому воно зводиться до одноразової ін'єкції", - заявив він.
Таку ціну він пояснив необхідністю фармкомпанії покривати витрати на створення препарату, а також вкладати кошти в нові передові методи лікування.
Читайте також:
- Колишній Слави Камінської зізнався, даватиме гроші дітям чи ні
- "Зламали життя": у Запоріжжі зацькована вчителями школярка наклала на себе руки
- Під Одесою жінка-логопед і її чоловік-педофіл розбещували дітей
Наші стандарти: Редакційна політика сайту Главред
Читати Главред в Telegram
Главред на YouTube
