Лікарі озвучили Террі Піроволакісу, що його син на ім'я Майкл ніколи не зможе ходити або говорити й потребуватиме підтримки до кінця життя. Інші б зневірилися, однак не цей чоловік.
Нещодавно лікарі назвали переваги смачного напою. Зелений чай корисний для жінок і чоловіків, оскільки сприяє покращенню мозкової діяльності та дозволяє підтримувати помірну вагу тіла.
ІТ-директор із Торонто (Канада), вирішив сам створити ліки для своєї дитини, пише Fox News.
Що цікаво, у 2017 році, коли дитина народилася, все було добре. Однак в шість місяців Тері і його дружина Джорджія помітили, що їхня дитина, на ім'я Майкл, не підіймає голову.
На превеликий жаль, лікарі поставили смертельний діагноз - "спастична параплегія 50" (SPG50) — неврологічний розлад, на який страждає менше ніж 100 осіб у світі. Люди з цим захворюванням не доживають навіть до двадцяти. І, що найстрашніше, Управління із санітарного нагляду за якістю харчових продуктів і медикаментів США поки що не має офіційного методу лікування цього недуга.
"Нам сказали, щоб ми просто йшли додому і любили його, і сказали, що до 10 років він буде паралізований від пояса вниз. Вони сказали, що він ніколи не зможе ходити або говорити й потребуватиме підтримки до кінця життя", — сказав Піроволакіс.
Що таке спастична спінальна параплегія
Спастична спінальна параплегія - неврологічне захворювання верхнього рухового нейрона (motor neuron disease), повідомляє Вікіпедія.
Воно впливає на розвиток дитини, поступово призводячи до когнітивних порушень, м'язової слабкості, порушення мовлення та паралічу, згідно з даними Національної організації з рідкісних розладів.
"Потім ми зняли наші заощадження, рефінансували наш будинок і заплатили команді Південно-Західного медичного центру Техаського університету, щоб створити доказ концепції для початку генної терапії Майкла", — каже Піроволакіс.
Після успішних випробувань, які засвідчили, що генна терапія ефективно зупиняє прогресування хвороби у мишей і в клітинах людини, Піроволакіс почав співпрацювати з невеликою фармацевтичною компанією в Іспанії для виробництва препарату.
Згодом, Міністерство охорони здоров'я Канади дало дозвіл на проведення генної терапії для Майкла. Це сталось 30 грудня 2021 року.
"24 березня 2022 року мій син став першою людиною, яка пройшла курс генної терапії в клініці SickKids у Торонто. Процедура, яка передбачає введення спинномозкової рідини через люмбальну пункцію, пов'язана з ризиком, але потенційні переваги рятують життя. Я не міг дозволити йому померти", — зазначив батько дитини.
1 мільйон доларів – приблизно стільки коштує виготовлення ліків для кожної дитини. А ще приблизно 300 тисяч доларів - лікування пацієнта у США в лікарні. Фармацевтичні компанії від виробництва препарату відмовились.
"Ми хочемо переконатися, що випробування триватимуть і ці діти отримають лікування. Жоден інвестор не дасть вам грошей на лікування хвороби, яка не принесе прибутку", — сказав він.
Окрім цього, у ВООЗ заявили, що зараз надзвичайна ситуація в галузі захисту здоров'я. Всесвітня організація охорони здоров'я знову оголосила віспу мавп дуже небезпечним вірусом, який поширюється в африканських країнах.
Інші цікаві новини:
- Чи можна запивати таблетки чимось крім води - відповідь спеціалістів
- Не перестарайтеся: що буде, якщо переїсти кавуна - відповідь гастроентерологів
- У якому віці люди починають стрімко старіти: неочікувана відповідь вчених
Наші стандарти: Редакційна політика сайту Главред
Читати Главред в Telegram
Главред в Google News
