Дитина Арсен Борис з містечка Скалат у Тернопільській області, якій поставили важкий діагноз спінально-м'язова аміотрофія, виграла у лотереї препарат Zolgensma, вартість якого - понад 2,5 мільйонів доларів. Мама хлопчика називає те, що трапилося, справжнім шоком і великим дивом. Препарат повинні привезти в Україну мінімум через місяць. Процедури проводитимуть в одній з клінік Охматдиту у Києві.
Як розповіла мама хлопчика Надія Борис виданню Укрінформ, сім'я називає це справжнім дивом. Як тільки стало відомо, що від спінально-м'язової атрофії є ліки, вартість яких понад 2,5 мільйони доларів, почався збір коштів. Також вони зареєструвалися і в лотереї, в рамках якої кожен місяць розподілявся препарат.
"Це шок, велике диво, на яке сподівалася вся наша сім'я, щодня молилася за те, щоб доля зглянулася над нашою дитиною. Хвороба почала прогресувати після рочку. У 6 місяців він ще міг сидіти. Але у синочка тремтіли ручки, згодом він не міг самостійно сидіти, падав, потребував підтримки. Дізналися, що від такої хвороби - спінально-м'язової атрофії - є ліки, але вони дуже дорогі - більше 2,5 млн доларів. Кинулися збирати кошти, але одночасно зареєструвалися для участі в лотереї, під час якої щомісяця розподілялися такі препарати. І ось така новина. Препарат випав для Арсенчика. Взагалі не можемо повірити, що доля змилостивилася над нашою дитиною", - пояснила Надія.читайте такожУкраїнському немовляті зібрали 60 мільйонів на найдорожчі ліки у світі
За словами матері дитини, препарат повинні привезти в Україну мінімум через місяць. Відповідні процедури проведуть в одній з клінік Охматдиту у Києві.
Також мама Арсена додала, що протягом 4 місяців, коли в соціальних мережах сім'я і волонтери оголосили про збір коштів, вдалося зібрати більше 33 мільйонів гривень. Причому кошти надходили не тільки з території України, але й з-за кордону.
Сім'я вирішила припинити збір коштів і після отримання ліків передати всі гроші на потреби дітей з діагнозом спінально-м'язова атрофія.
"Сьогодні ми оголосили про припинення збору коштів, раз так пощастило, що ми безкоштовно виграли той препарат від фірми-виробника. Вчора звідти дзвонили юристи, підтвердили результати лотереї, сказали, що повідомлять, коли прибудуть ліки. А вже коли отримаємо їх, то всі ті зібрані гроші віддамо для дітей, які теж хворі на таку хворобу, як у Арсенчика", - сказала Надія Борис.
Спінально-м'язова атрофія і ліки Zolgensma
- У США два роки тому схвалили ліки Zolgensma – спеціальний препарат першої генної терапії для лікування дітей віком до 2 років, яким діагностували спінально-м'язову аміотрофію (СМА). Вартість препарату - 2,125 мільйонів доларів за 1 дозу.
- У грудні позаминулого року фармкомпанія зі Швейцарії Novartis AG - виробник препарату Zolgensma - оголосила про лотерею, в рамках якої будь-яка дитина, яка хворіє СМА, могла виграти ліки. Розподіляється препарат наступним чином: раз на 2 тижні незалежна компанія тягне жереб із заявок, поданих з тих країн, де такі ліки купити не можна.
- Хвороба СМА лікуванню піддається, проте для цього потрібен найдорожчий в світі препарат. Повний курс лікування від хвороби може коштувати 2,5 мільйона доларів.
- Ліки Zolgensma вже потрапили до Книги рекордів Гінесса через високу вартість препарату.
Наші стандарти: Редакційна політика сайту Главред
Читати Главред в Telegram
Главред на YouTube
