Україна вперше передбачила у держбюджеті виділення коштів на закупівлю дорогих ліків, зокрема для лікування спінальної м’язової атрофії (СМА).
У законопроєкті про державний бюджет, який Верховна Рада ухвалила у цілому в четвер, 2 грудня, на такі потреби передбачено 300 мільйонів гривень. За ухвалення держбюджету свої голоси віддали 268 народних депутатів. Про це повідомляє пресслужба Верховної Ради.
На рішення уже відреагували у громадських організаціях. Так, громадський рух "Діти ми встигнемо" на своєму сайті подякував за прийняття такого рішення.
Також вони зазначили, що ліки закуповуватимуться за договорами керованого доступу, а ціна закупівель не розголошуватиметься.
"Щиро вітаємо всю пацієнтську спільноту СМАйликів з такою важливою перемогою та безмежно вдячні президенту України, Кабінету міністрів України, народним депутатам України, які системно підтримували і зробили все для того, щоб це питання вирішилось", – зазначили у громадському русі.
Читайте такожУ Черкасах лікарі врятували дитину, витягнувши з її горла голкуСпінальна м’язова атрофія – це рідкісне генетичне захворювання. Воно спричиняє порушення функцій нервових клітин спинного мозку і м’язової атрофії, що з часом призводить до повної зупинки м’язової діяльності. Щоб вилікувати дитину від СМА, їй потрібно вколоти один укол препарату, який є найдорожчим у світі і коштує понад 2 мільйони доларів.
Нагадаємо, лікар опублікував список фуфломіцинів, на які українці витратили мільярди. Ці препарати відсутні в клінічних настановах, в стандартах надання медичної допомоги. Також вони недостатньо вивчені з точки зору безпеки.
Також раніше у Дніпрі дівчинка після школи просила на морозі гроші собі на ліки. У лікарні оглянули дитину і запідозрили у неї не тільки бронхіт, а й пневмонію.
Читайте також: