Семимісячний Дмитро Свічинський, у якого діагностували спінальну м'язову атрофію, отримав в американській лікарні «найдорожчий укол у світі». Тепер маленькому одеситу, за життя якого переживали українці, залишилося пройти двомісячний курс реабілітації.
"Це сталося! Діма Свічинський отримав заповітний укол Zolgensma!", – йдеться в повідомленні на сторінці Діти, ми встигнемо в Facebook. Це кампанія на підтримку дітей зі спінальною м'язовою атрофією в Україні.
На укол для Дмитра українці зібрали захмарні 2,05 мільйона доларів – це на 250 тис. доларів дешевше, ніж варіант, якби препарат вводили в Україні. До ініціативи "Діма, ми встигнемо" приєдналися українські культурні діячі та політики. Батьки хлопчика розповідали, що суму, якої не вистачало для придбання Zolgensma, на рахунок перевів анонімний благодійник.
"Разом з тим хочемо нагадати Міністерству охорони здоров'я України про те, що в нашій державі залишаються ще десятки сімей з хворими СМА, які потребують вашої уваги і допомоги! Закликаємо вас діяти!" – вказали волонтери.
Зазначимо, що в Україні більше ніж 200 дітей хворіють рідкісною генетичною хворобою – спинно м'язовою атрофією (СМА) – внаслідок якої у дитини поступово слабшають і атрофуються м'язи.
Ще 6 років тому ліків проти неї не існувало, але тепер у світі є три препарати, які можуть зупинити хворобу. Всі вони надзвичайно дорогі. Труднощів додає ще й те, що препарат необхідно вколоти до того, як дитині виповниться шість місяців. Саме тому збори коштів для хворих СМА термінові.
Раніше цього місяця президент Володимир Зеленський підписав закон про виділення 300 млн грн на створення сучасних центрів скринінгу новонароджених. Планується, що в нових центрах зможуть обстежити новонароджених дітей усіх регіонів України.